Clubhouse Drop-in audio chat app logo on the App Store is seen displayed on a phone screen in this illustration photo taken in Poland on February 3, 2021.  (Photo illustration by Jakub Porzycki/NurPhoto via Getty Images)
Cover Clubhouse 語音聊天程式正在全球世界各地掀起炫風,但其共同創辦人 Rohan Seth 正致力於另一個叫做「Lydian Accelerator」的計畫。 (Photo courtesy of Getty Images)

Rohan Seth 不僅推出了社交媒體的最新話題寵兒「Clubhouse」,同時也在女兒的啟發下,建立了非盈利基因治療組織 Lydian Accelerator。

自今年年初以來,新的社交媒體應用程式Clubhouse」成了最新的熱門話題,它在疫情時代讓人們建立起聯繫,帶來令人感到振奮的可能性。以即時語音聊天、邀請制為特色的 Clubhouse,在今年一月獲得一億美元的投資,並網羅了像是 Elon Musk 這樣的使用者,同時也令其創辦人 Rohan Seth 和 Paul Davison 成為科技界的明日之星。儘管兩人頗為低調,但 Rohan Seth 一直努力在研究與發揚他的另一個計畫項目:一個加速為先天性嚴重基因突變的孩子,量身訂製基因治療程序的組織「Lydian Accelerator」。

當 Rohan Seth 和太太 Jennifer 在2019年初迎來他們的女兒 Lydia 時,他們並不知道接下來將面臨的挑戰。Lydia 生來就有一個突變的基因「KCNQ2」,它會影響大腦的功能,並且從出生時便開始發作。Lydia 被醫生列為「嚴重殘疾」,且會出現爬行、走路或講話的困難。

自史丹福大學畢業的 Rohan Seth 成立了非營利組織「Lydian Accelerator」並以 Lydia 的名字命名,希望能為他的女兒和其他出現類似病症的孩童創造量身訂製的基因治療方法。「Lydian Accelerator」的網站上定期記錄了 Lydia 的治療過程,希望這期間的研究能幫助大眾更了解基因突變是如何發生的。

透過廣泛的研究和與頂尖科學家的合作,這對夫婦發現了一種稱為「反義寡核苷酸」(ASO)的技術,該技術可以抵抗嬰兒時期的基因突變,使基因突變的孩童能有一個和別人一樣健康的機會。雖然 ASO 技術必須針對每位病患量身訂製、花上數個月的研究時間,但 Rohan Seth 和太太還是決定採用這個他們唯一知道可行的方式治療女兒,並且將女兒的療程公諸於世,讓其他人也有機會保護自己孩子的健康。

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